“پنج میلیون یورو چه آنها زندگی این کودک را فراهم می کنندبه جای مردن این یک انتخاب منطقه است.» رافائل دونینی، مشاور بهداشت امیلیا رومانیا، در مورد داستان مارکو (نام ساختگی نیست، ویرایش) صحبت می کند، که در مورد تصمیم منطقه برای تخصیص منابع لازم به یک کودک 6 ساله را تامین کند تا بتوانم دسترسی به درمان نوآورانه در ایالات متحده.
کودک از الف رنج می برد آسیب شناسی پراکسی زوم در شدیدترین شکل، که والدین یک سال پیش در حین انجام تحقیقات پس از اطلاع از ابتلای عموی پسر کوچک به نوع خفیف همین بیماری به طور تصادفی آن را کشف کردند. دونینی در حاشیه یک کنفرانس مطبوعاتی توضیح می دهد: “این یک مورد نادر است – که بخشی از استراتژی است که ما می خواهیم دنبال کنیم. برای درمان تمام افرادی که نیاز به درمان های دارویی نوآورانه دارند. امیلیا رومانیا به طور متوسط سالانه 200 میلیون بیشتر از سال قبل برای داروهای نوآورانه ای که به نجات جان انسان ها کمک می کند هزینه می کند.
“مارکو این را نمی داند، اما دو سال دیگر ممکن است دیگر آنجا نباشد – مشاور همچنین در مداخله ای که امروز توسط او در Quotidianosanità امضا شد – به روشی آرام و نامرئی نوشت. یک بیماری بسیار نادر، مرگبار، از بدو تولد همراهش بوده و هر لحظه آماده ورود به صحنه است. و آن لحظه فرا رسید. بله، زیرا مارکو که به همراه خانواده اش در امیلیا رومانیا زندگی می کند، بیماری دارد که در حدود 6 سالگی خود را نشان می دهد. دمیلیناسیون مغزیبه عبارت دیگر نازک شدن لایه ای که رشته های عصبی را می پوشاندکه نتیجه آن پیشرونده، سریع و کشنده در طی دو سال از شروع آن است.»
این شانس زنده ماندن برای مارکو یک است دارویی که توسط یک شرکت داروسازی آمریکایی تولید و به بازار عرضه می شود: تزریقی که در بیمارستان خصوصی این شرکت داروسازی در ماساچوست انجام می شود. ما دوست نداریم که سیستم سلامت توسط صنایع بزرگ داروسازی کنترل شود – به دونینی حمله می کند – این دارویی است که توسط EMA در سطح اروپا پذیرفته شده است، اما صنعت آن را از بازار خارج کرده و آن را فقط به صورت خصوصی اداره می کند. در ایالات متحده امریکا”.
از این رو تصمیم به خانواده را حمایت مالی می کندبا منابع لازم برای درمان، مسافرت، بستری شدن در بیمارستان: «انتخاب ما این بود که یا به این پرونده رسیدگی نکنیم، زیرا در سطوح اولیه کمک نیستیم، یا با وجدان خوب اطمینان حاصل کنیم که حتی در خارج از کشور می‌توانیم آن داروها را پیدا کنیم. به این کودک زندگی بدهید – مشاور اصرار می کند – برای یک سیستم بهداشت عمومی جهانی که هیچ کس را پشت سر نگذارد و شهروندان (معجب است که چه کسی می تواند؟) را مجبور به صرف میلیون ها یورو برای زندگی کند. صرفه جویی در درمان دارویی.
دونینی با یادآوری به دولت پایان می‌دهد: «امیلیا رومانیا آنجاست، برای آن می‌جنگد و به همین دلیل فکر می‌کنم درست است که از دولت بپرسیم و نه از دولت‌هایی که تصویب می‌کنند، مسئله پایداری این کشور را بپرسیم. صندوق برای نوآورترین و به طور کلی سیستم سلامت». در همین حال، مارکو تا چند روز دیگر راهی آمریکا خواهد شد.
تکثیر محفوظ است © Copyright ANSA