قانون ELA اسپانیا چیست؟
قانون ALS (قانون ELA) در اصل برای افرادی که از اسکلروز جانبی آمیوتروفیک رنج می برند (و به نام آن نامگذاری شده است) ایجاد شد، یک بیماری دژنراتیو که حدود 4000 اسپانیایی را تحت تاثیر قرار می دهد.
در ماه‌های اخیر، این قانون چندین بار تکرار شده و احزاب مختلف پیش‌نویس‌هایی را با تغییرات و اصلاحات مختلف ارائه کرده‌اند.
در ابتدا توسط حزب اپوزیسیون راست میانه خلق برای اصلاح قانون سال 2006 در مورد خودمختاری شخصی و مراقبت از افراد تحت تکفل و شامل مجموعه ای از تغییرات برای بیماران مبتلا به ALS با هدف اصلی تسریع تشخیص و افزایش مزایای مراقبت ارائه شد. .
چرا به قانون نیاز داریم؟
در اسپانیا، تخمین زده می شود که بیش از 1 میلیون نفر و خانواده از بیماری های عصبی رنج می برند. با توجه به ویژگی های این اختلالات و تغییر (یعنی پیری) وضعیت جمعیتی جامعه اسپانیا، شیوع آنها در حال افزایش است. بسیاری برای دریافت کمکی که به موقع نیاز دارند مشکل است.
قانون ELA با هدف تسریع این فرآیندها و هماهنگی بهتر مراقبت بین خدمات بهداشتی و اجتماعی است.
همچنین بخوانید: قدیمی تر و متنوع تر: جمعیت اسپانیا در 50 سال آینده چگونه خواهد بود
به ویژه برای ELA، مدتهاست که اعتقاد بر این بود که قوانین بیشتری برای بهبود زندگی و مراقبت از افراد مبتلا به ELA لازم است.
«این کاملاً ضروری و از نظر انسانی مهم است. ما نمی توانیم به مردم اجازه دهیم هر روز مرگ را به دلایل اقتصادی انتخاب کنند، زمانی که واقعاً می خواهند زندگی کنند.
تبلیغات
چرا این دوباره در اخبار است؟
در واقع، از آنجا که احزاب مختلف پروژه‌هایی را مطرح کرده‌اند و ائتلاف دولتی PSOE-Sumar اکنون پیشنهاد خود را ارائه کرده است، گسترش قانون فراتر از ALS شامل سایر بیماری‌های عصبی مانند:
- بیماری آلزایمر و سایر اختلالات حافظه.
- آتاکسی
- بیماری هانتینگتون.
- بیماری پارکینسون.
- بیماری نورون حرکتی.
- آتروفی سیستم چندگانه
- فلج فوق هسته ای پیشرونده
تبلیغات
دولت چه پیشنهادی دارد؟
با گسترش دامنه اختلالات نورودژنراتیو تحت پوشش قانون، وزارت حقوق اجتماعی می خواهد بیش از 1 میلیون نفر در اسپانیا را که از آنها رنج می برند تحت پوشش قرار دهد و مزایایی را که قبلاً برای مبتلایان به ALS توضیح داده شده بود، به آنها بدهد.
به طور کلی، این به معنای ایجاد پاسخ سریع‌تر است تا افرادی که مبتلا به بیماری‌های عصبی هستند و نیاز به مراقبت دارند، بتوانند در اسرع وقت ارزیابی شوند و به خدمات و مزایای موجود دسترسی پیدا کنند.
در واقع قانون چه خواهد کرد؟
بر اساس بیانیه La Moncloa، یکی از اهداف اصلی آن “عقلانی کردن و کاهش رویه ها تا حد امکان برای اطمینان از اینکه زمان قابل توجهی بین روند بیماری و پاسخ پیشنهادی توسط ادارات دولتی آسیب دیده وجود ندارد. همه مناطق” است. .
وزارت بهداشت همچنین رویکرد قبلی به ALS را که به سال 2017 بازمی‌گردد، به‌روزرسانی خواهد کرد تا اهداف و اقدامات جدیدی را در مراقبت از افراد مبتلا به ALS لحاظ کند.
توصیه‌هایی برای استراتژی گسترده‌تر بیماری‌های عصبی مرتبط با پیشگیری، مراقبت و تحقیق نیز اجرا خواهد شد.
تبلیغات
این شامل بررسی سبد خدمات NHS در کمیسیون مزایا، ضمانت‌ها و بودجه هیئت بین‌منطقه‌ای NHS در رابطه با بیماری‌های عصبی عضلانی، به‌ویژه در حوزه پروتز خواهد بود.
هماهنگی بین خدمات بهداشتی و اجتماعی با شناخت نقش خدمات بهداشتی منطقه‌ای اسپانیا در ایجاد رویه‌های هماهنگی لازم به منظور دسترسی بیماران به خدمات بین‌رشته‌ای، مستمر و “حداکثر فردی” بهبود خواهد یافت.
این نیز یک مزیت (پاداش اجتماعی الکتریکی) برای خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های عصبی که به یک دستگاه شبکه وابسته هستند.
بالاخره کی میگذره؟
با وجود این واقعیت که اکثر احزاب در کنگره اسپانیا پشت این قانون هستند، این مشخص نیست. با این حال، لایحه نهایی باید به راحتی تصویب شود، اگرچه هنوز مشخص نیست که چه زمانی رای نهایی انجام می شود.
پابلو بوستیندوی، وزیر حقوق اجتماعی، امور مصرف‌کنندگان و دستور کار 2030 اسپانیا، این هفته گفت که متقاعد شده است که این قانون در طول این دوره قانونگذاری تصویب شود و متعهد شد که وزارت او تمام تلاش خود را برای دستیابی به آن انجام خواهد داد. در اسرع وقت.